Écrire sur le handicap

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Nana
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Nana » jeu. juin 20, 2019 1:26 pm

sherkkhann a écrit :
jeu. juin 20, 2019 1:03 pm
Et c'est vrai que y'a des médecins qui ne supportent pas qu'on puisse les mettre sur la piste de ce qui nous arrive.
Spoiler: montrer
Une fois je me pointe aux urgences pour des douleurs au ventre + saignements, on me renvois chez moi en m'engueulant : nan mais madame, on vient pas aux urgences pour des règles ! Là encore, j'ai envoyé bouler tout le monde, le doc me mettait dehors avec une ordonnance de spasfon que j'ai déchiré devant lui tellement j'étais colère. Résultat, je vais à d'autres urgences, écho en urgence, j'étais juste en train de faire une hémorragie.
Spoiler: montrer
ça me rappelle tristement l'histoire de cette femme qui avait appelé le SAMU, je ne sais plus son nom. Elle avait des mots à l'estomac, elle souffrait ca sentendait dans sa voix, et la dame au téléphone s'est moquée d'elle... Et la petite est morte à l'hôpital.

Et je trouve ça te l'emmental méprisant. "On vient pas pour des règles" non mais franchement. Tu sais faire la différence entre la douleur de tes règles et un truc pas normal quand même!
En ce qui concerne les médecins, je crois que mon frère n'a pas changé de médecin traitant après déménagement parce qu'aucun dans sa nouvelle ville ne trouvait de nouveaux patients. Dans le même genre, chez moi, ils ont ouvert un cabinet de médecin d'urgence, qui ouvre le soir. J'y suis allée super tôt pour ne pas avoir trop d'attente, et j'ai halluciné en voyant combien de gens il y avait déjà! La salle d'attente était trop petite (la taille d'un cagibi presque, ils avaient pas prévu assez grand du tout), et au bout d'un moment les gens faisaient la queue dehors dans le froid.
Et pire : ils sont en train de construire de nouvelles maisons, et je n'ai aucune idée comment les gens feront pour trouver un médecin.
ilham a écrit :
jeu. juin 20, 2019 9:03 am
mais il a ri bien fort quand je lui ai parlé d'un possible autisme. absolument pas formé à ce que sont les troubles du spectre autistiques ( et notamment chez les femmes adultes non diagnostiquées quand elles étaient gamines)
Surtout que l'autiste des femmes est semble-t-il moins courant... mais quel manque de respect quand même!
En même temps l'autisme, tout le monde connaît le nom mais pas forcément ce que c'est. Dans les douze coups de midi sur la une, le "champion" actuel est Asperger, et sa mère raconte régulièrement comment elle a dû se battre pour obtenir le diagnostic, et malgré ses efforts il n'a été diagnostiqué qu'à 16 ans.
Edel-Weiss a écrit :
jeu. juin 20, 2019 8:41 am
Nana, si tu ressens le besoin de parler de ton problème, tu ne devrais pas te laisser influencer par les propos de ta mère (les proches sont les pires conseilleurs du monde en la matière) Tu pourrais retirer beaucoup de bénéfices d'une consultation (ou pas, après ça c'est propre à chacun) mais tu ne pourras jamais le savoir si tu n'essayes pas.
Merci du conseil. :love: j'avoue que j'y ai pensé, mais le coût financier m'a fait reculer (l'année prochaine je ne travaillerai plus). Et puis maintenant ça va mieux, le pire était en décembre mais c'est passé. :heart:
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Message par sherkkhann » jeu. juin 20, 2019 2:08 pm

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ça me rappelle tristement l'histoire de cette femme qui avait appelé le SAMU, je ne sais plus son nom. Elle avait des mots à l'estomac, elle souffrait ca sentendait dans sa voix, et la dame au téléphone s'est moquée d'elle... Et la petite est morte à l'hôpital.

Et je trouve ça te l'emmental méprisant. "On vient pas pour des règles" non mais franchement. Tu sais faire la différence entre la douleur de tes règles et un truc pas normal quand même!
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Ouais, j'avais entendu son appel, ça m'avait bouleversé. D'autant plus que je sortais d'une opération et que je venais de subir une violence médicale :wamp: Je sortais d'une laparotomie, j'attendais une transfusion parce que l'opération s'était mal passée, et en m'envoyant passer un Doppler, on m'a abandonnée :pleure: :lol: maintenant j'en rigole mais sur le moment, j'ai failli pleurer, c'est juste horrible cette sensation que personne ne viendra t'aider alors que tu es totalement dépendant d'eux. En gros, on m'a laissé dans un fauteuil roulant, dans un couloir désert, le soir en plein hiver, sans couverture et dans les courants d'air, juste avec ma robe de nuit. J'ai attendu une plombe ! Mais quand je dis une plombe, c'est bien deux heures comme ça sans voir personne. J'étais gelée. Me suis enrhumée et j'avais des quintes de toux qui me faisaient pleurer tellement j'avais mal en toussant, les fils se sont rouverts. Le mec du Doppler arrive, m'engueule : mais vous êtes pas encore installée ! " je répond : bah va falloir me porter bonhomme, parce que je peux pas marcher." J'étais tellement faible pré transfu que j'avais même pas la niake pour râler :wamp: bref, il m'aide, me fait le Doppler, et m'abandonne sur la table. Je suis resté une heure allongée comme ça !! Les lumières se sont éteinte et personne n'est venu me chercher :? alors me suis levée, forcément j'ai fais un malaise devant la chaise roulante, jusqu'à ce que mon aide soignante décide de venir voir ou j'étais car elle s'est inquiété que je sois pas encore remonté en chambre. J'ai jamais vu une aide soignante autant en colère que ce jour là :lol: Après ça allait, le gars qui me trimbalait avec mon fauteuil ne me lâchait plus d'une semelle tellement il s'en est voulu d'être partie avant l'arrivée du Doppleriste :lol:
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Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 2:33 pm

Nana a écrit :
jeu. juin 20, 2019 1:26 pm
[
ilham a écrit :
jeu. juin 20, 2019 9:03 am
mais il a ri bien fort quand je lui ai parlé d'un possible autisme. absolument pas formé à ce que sont les troubles du spectre autistiques ( et notamment chez les femmes adultes non diagnostiquées quand elles étaient gamines)
Surtout que l'autiste des femmes est semble-t-il moins courant... mais quel manque de respect quand même!
En même temps l'autisme, tout le monde connaît le nom mais pas forcément ce que c'est. Dans les douze coups de midi sur la une, le "champion" actuel est Asperger, et sa mère raconte régulièrement comment elle a dû se battre pour obtenir le diagnostic, et malgré ses efforts il n'a été diagnostiqué qu'à 16 ans.
en fait, il est resté surtout très mal diagnostiqué car il n'apparait pas de la même façon chez les hommes que chez les femmes. Un garçon va avoir des comportements gênants : agressivité parfois, des intérêts un peu bizarres ( les horaires de train) Les filles, elles, ben, on va juste les trouver timides. Donc on ne va pas l'amener chez le psy, elle ne gêne personne... Et puis c'est normal qu'une fille s'intéresse aux chats, aux chevaux, au maquillage...
Et surtout ( et d'autant plus que le qi est élevé) elle va passer sa vie à compenser, à faire semblant, à intellectualiser toutes les relations humaines (au prix d'un épuisement...) Et on la soignera pour dépression, anxiété, sans voir ce qu'il y a derrière...
Beaucoup de jeunes femmes et de femmes de plus de trente ans, quarante ans, voire plus encore, découvrent aujourd'hui qu'elles ont cette particularité ( car c'est juste un fonctionnement neurologique différent à la base, y'a pas de déficience intellectuelle associé)... qui explique une large partie de leurs difficultés. Avec une errance médicale parfois catastrophique ( diagnostic de bipolarité, schizophrénie...)

Ca ne fait que quelques années que des recherches se font sur les femmes ayant des troubles autistiques, et les spécialistes parlent maintenant d'une tendance à la parité hommes/femmes.

Et oui, à la base, on a tous eu, moi la première, la même image en tête : celle d'un garçon forcément, non verbal et se tapant la tete contre les murs. Ou alors le film Rain man. La réalité est vraiment très très différente et extrêmement variée.
Ta mère a eu de la chance, car à l'époque, même en étant un garçon, c'était pas évident d'avoir un diagnostic...
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Nana » jeu. juin 20, 2019 3:02 pm

ilham a écrit :
jeu. juin 20, 2019 2:33 pm
Ca ne fait que quelques années que des recherches se font sur les femmes ayant des troubles autistiques, et les spécialistes parlent maintenant d'une tendance à la parité hommes/femmes.
Ah tiens je savais pas du tout. Et je ne pensais pas que ça n'avait pas les mêmes particularités chez les hommes et les femmes. Il faudra que je me penche là-dessus à l'occasion.

J'ai une amie à qui on a dit qu'elle avait une forme légère d'autisme. Elle ne rentre pas du tout dans l'image classique qu'on peut s'en faire (enfin, peut-être quand elle était petite, mais plus maintenant).
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Message par Crazy » jeu. juin 20, 2019 3:02 pm

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Re: Écrire sur le handicap

Message par Agathe Flore » jeu. juin 20, 2019 7:32 pm

Nana a écrit :
jeu. juin 20, 2019 7:51 am
Merci pour ton témoignage Agathe Flore. Et bon courage pour surmonter le burn-out. :love:
Agathe Flore a écrit :
lun. juin 10, 2019 2:05 pm
Les spécialistes du burn-out sont si sollicités qu'ils ont tous 6 mois d'attente (minimum !) et la plupart demandent dans les 100 euros pour une consultation (non remboursée ou à peine), ils sont situés dans des localités inaccessibles en transport en commun (fichu Brabant wallon !!!)
Ça aussi c'est très frustrant. Je ne sais pas comment ça se passe en Belgique, mais en France les psychologues ne sont pas remboursés par la sécu. Les psychiatres le sont, mais on a souvent une image comme quoi les psychiatres sont pour les "fous", les pathologies lourdes, ou bien qu'ils vont vous gorger de médicaments et basta (alors que les médocs sans la thérapie, ça ne sert à rien). Ou alors on a l'image que les psychologues ne servent à rien (aka ma mère, "mais qu'est-ce qu'un psy te dirait que tu ne sais pas déjà?").
Bref, il y a encore à faire dans la prise en charge de la santé mentale. :fatigue:
Merci Nana !

J'ai suivi toute la discussion et la France ne vaut guère mieux que la Belgique, questions soins, c'est triste... mais le problème à quand même l'air plus criant chee nous car la ministre de la santé à calculé le quota de médecins et de numéros inami attribués d'après les besoins en Flandre ou il y a trop de médecins. Alors que devinez, il y en a déjà trop peu en Wallonie... Grosse pénurie, donc, ils en sont à fermer les cliniques dans tout l'est, il n'y a pas intérêt à avoir des urgences !!
Je vais quand même devoir me résoudre à retourner chez la mienne et à insister lourdement pour qu'elle explore d'autres possibilités que la dépression dans mes douleurs articulaires régulières et mes grosses fatigues (si je force, je peux carrément tomber dans les pommes...)
Car j'ai tout donné à mon nouveau travail depuis 6 semaines, j'ai réduit ma vie sociale à rien du tout pour être sûre d'avoir assez d'énergie pour assurer et ce n'est même pas assez ! (etourdissements et rapport négatif du boss :wamp: )
Quand je suis allée dans cette clinique en Flandre pour ma voix, le test neuro à aussi montré que j'étais proche des autistes sans l'être. Alors vos remarques sur les mauvais diagnostics chez les femmes adultes me parlent... mais concrètement, je pourrais montrer mon graphique à tout le monde avec mon hypersensibilité, mes décalages d'oreille interne et externe qui rendent pénible le téléphone, et ce petit trait à 2 cases des autistes, ça ne change rien au niveau des problèmes d'intégration, des aides et de la reconnaissance car leurs nouvelles techniques ne sont pas reconnues.
La théorie de ma psy est plutôt celle d'une maladie orpheline auto-immune à l'origine des douleurs et de la fatigue, qui se serait déclenchée à la suite du burn-out. Mais qui dit orpheline dit aussi non reconnue et retour aux galères pour retourner dans le monde du travail, à l'anxiété de l'avenir (de quoi on va vivre si on n'y arrive pas), etc. Donc pas envie de me déplacer en ville en train et en bus, pour raconter mes problèmes une Xème fois, si c'est pourn'avoir aucun traitement et aucune reconnaissance de mes difficultés à retravailler.

Sherkkhann, quel film d'horreur :psychocoah: Je plussoie Crazy, dis-nous où tu habites, qu'on n'y aille pas si on a la santé fragile :psychocoah:
Dernière modification par Agathe Flore le jeu. juin 20, 2019 7:50 pm, modifié 1 fois.
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Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 7:42 pm

fais attention à toi Agathe... :love:
tout ce que tu racontes, s'épuiser au boulot au point de ne plus vivre à coté pour tenir, je l'ai connu... résultat, je peux à peine bosser douze heures par semaine ( bon, j'ai d 'autres soucis par dessus)
Je sais qu'en Belgique la situation est vraiment compliquée pour faire reconnaitre un handicap ( et on nous prépare la même chose pour les années à venir en France, ce qui m'inquiète pas mal quant à l'avenir...) et d'autant plus quand on a le malheur d'avoir une maladie rare ou mal connue (autisme au féminin : à ce propos le burn out chez les jeunes femmes autistes non diagnostiquées sont légion...) Et l'autisme est un spectre : tu te situes sans doute tout au bout, donc indiagnosticable pour la plupart des médecins... et pourtant ça doit te causer biend es soucis ( notamment l'épuisement au travail).
Une anecdote : j'ai bossé 50 h par semaine y'a dix ans comme journaliste. Et... je voyais mes collègues tenir le coup. Ils terminaient leur journée fatigués, mais ils récupéraient. Pas moi... j'étais sans cesse épuisée. Et je me demandais pourquoi ! en fait, je m'épuisais dans ce boulot certes passionnant mais qui me demandait des efforts considérables qui faisaient que le soir, le week-end, quand je ne bossais pas, ben impossible de socialiser, de voir du monde, je débranchais mon téléphone... Ce n'est que plusieurs années plus tard que j'ai commencé à comprendre pourquoi...

Ensuite, j'ai une maladie génétique qui cause beaucoup de douleurs et de fatigue : le syndrome d'ehlers danlos, souvent couplé avec un trouble autistique d'ailleurs (ou plutot, bizarrement, le sed peut s'accompagner de troubles faisant penser à l'autisme...). Jettes-y un oeil et si jamais tu te reconnais là dedans, tu auras p'tre une explication à tes soucis physiques. Je ne dis pas que c'est ça, mais j'ai déjà fait la remarque à une personne qui avait un diagnostic d'autisme et pareil des douleurs, de la fatigue, et bim, six mois après elle m'apprenait que c'était bien le sed... En plus, ce que tu racontes, douleurs articulaires + fatigue, c'est vraiment le combo gagnant dans cette maladie qui est très très mal diagnostiquée ( vingt ans d'errance médicale en moyenne pour les gens qui en sont atteints) !
il existe un médecin spécialiste de cette maladie en belgique, faudrait que je retrouve son nom...

Edit : pour revenir un peu au sujet, je précise que malgré toutes mes critiques sur les médecins, mon personnage handicapé a quand même un médecin sympathique !
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Luminelya » jeu. juin 20, 2019 8:01 pm

J'interviens brièvement (après avoir lu vos contributions avec intérêt, merci aux différents participants :love:) sur l'autisme pour vous relayer une critique que j'ai lue récemment, par rapport à sa représentation actuelle dans les médias et la culture (donc en plein dans notre sujet ;)) : la personne déplorait un phénomène "de mode" autour d'un type d'autisme particulier, celui qu'on désigne couramment par Asperger, autrement dit généralement (dans la représentation) une personne qui a des difficultés sociales et des centres d'intérêt particuliers. Et c'est vrai qu'en tant que bibliothécaire je peux vous dire qu'il y a actuellement pas mal de titres avec des personnages de ce type... Or le souci avec cette popularisation, selon l'auteur de la critique en question, c'est que ça répand une image assez restrictive d'UN autisme... Et un autisme relativement "cool", loin de l'expérience des personnes en situation d'autisme sévère (par exemple non-verbales...). Les proches de ces personnes se sentiraient du coup d'autant moins reconnus et représentés que, aux yeux du grand public, l'autisme prend des allures beaucoup plus légères.
Voilà, j'ai trouvé intéressant de s'interroger là-dessus en tant qu'auteur, personnellement...

Dans un autre ordre d'idée, j'avais été très agacée par le roman Un détective très très spécial, où l'auteur met en scène un jeune adulte trisomique, qui travaille, a des parents aimants et une relative autonomie, et qui enquête sur une disparition.
Spoiler: montrer
Il s'avère en définitive que le héros vit en institut et que, loin d'être capable de la moindre autonomie, il a fantasmé tout le reste...
Pour moi l'auteur ici a privilégié son intrigue, son retournement de situation, à une représentation honnête du handicap... Et je n'ai pas aimé :wamp:
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Agathe Flore » jeu. juin 20, 2019 8:10 pm

ilham a écrit :
jeu. juin 20, 2019 7:42 pm
Je sais qu'en Belgique la situation est vraiment compliquée pour faire reconnaitre un handicap ( et on nous prépare la même chose pour les années à venir en France, ce qui m'inquiète pas mal quant à l'avenir...) et d'autant plus quand on a le malheur d'avoir une maladie rare ou mal connue (autisme au féminin : à ce propos le burn out chez les jeunes femmes autistes non diagnostiquées sont légion...) Et l'autisme est un spectre : tu te situes sans doute tout au bout, donc indiagnosticable pour la plupart des médecins... et pourtant ça doit te causer biend es soucis ( notamment l'épuisement au travail).
Une anecdote : j'ai bossé 50 h par semaine y'a dix ans comme journaliste. Et... je voyais mes collègues tenir le coup. Ils terminaient leur journée fatigués, mais ils récupéraient. Pas moi... j'étais sans cesse épuisée. Et je me demandais pourquoi ! en fait, je m'épuisais dans ce boulot certes passionnant mais qui me demandait des efforts considérables qui faisaient que le soir, le week-end, quand je ne bossais pas, ben impossible de socialiser, de voir du monde, je débranchais mon téléphone... Ce n'est que plusieurs années plus tard que j'ai commencé à comprendre pourquoi...
Tout à fait, il existe même un site "informatif" crée par le ministère fédéral de la santé, à propos du burn-out et de tout ce qui touche au mental, auquel les médecins doivent se référer pour la durée des certificats médicaux. En gros, il faut être rétabli en 3 à 6 mois et retourner bosser, sinon on est juste un gros profiteur de l'aide sociale ! Plein de gens se font exclure de l'invalidité et finissent dans la rue, c'est abominable... et ça ne va pas s' arranger avec les résultats des dernières élections :psychocoah:
Ton expérience me parle : si j'ai vu des gens toute la journée, plus aucune envie d'en voir le soir, le cerveau trop fatigué pour faire la conversation et le bruit qui donne mal à la tête...
Devant tout ce manque de reconnaissance, et ce boulot que j'aime vraiment bien, j'en étais venue à me dire que je tiendrais envers et contre tout, quitte à partir d'un coup d'une crise cardiaque (comme 3 ex-collègues de mon ancien boulot, la vie est belle chez les belges...) plutôt que de finir dans la misère (ceux qui sont sur le CPAS ou RAS n'ont même plus le droit d'exercer une activité artistique, y compris écrire, sous peine de se voir retirer leur alloc !)
Je serais vraiment malheureuse de perdre ce poste juste parce que je suis stressée au téléphone et que le courant ne passe pas avec le boss ! :pleure:
Heureusement, j'ai de la marge avant de tomber dans ce régime de gestapo, même si je perdais demain toute source de revenu (Merci aux brevets du grand-père scientifique :love: )
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Agathe Flore » jeu. juin 20, 2019 8:15 pm

Luminelya a écrit :
jeu. juin 20, 2019 8:01 pm
J'interviens brièvement (après avoir lu vos contributions avec intérêt, merci aux différents participants :love:) sur l'autisme pour vous relayer une critique que j'ai lue récemment, par rapport à sa représentation actuelle dans les médias et la culture (donc en plein dans notre sujet ;)) : la personne déplorait un phénomène "de mode" autour d'un type d'autisme particulier, celui qu'on désigne couramment par Asperger, autrement dit généralement (dans la représentation) une personne qui a des difficultés sociales et des centres d'intérêt particuliers. Et c'est vrai qu'en tant que bibliothécaire je peux vous dire qu'il y a actuellement pas mal de titres avec des personnages de ce type... Or le souci avec cette popularisation, selon l'auteur de la critique en question, c'est que ça répand une image assez restrictive d'UN autisme... Et un autisme relativement "cool", loin de l'expérience des personnes en situation d'autisme sévère (par exemple non-verbales...). Les proches de ces personnes se sentiraient du coup d'autant moins reconnus et représentés que, aux yeux du grand public, l'autisme prend des allures beaucoup plus légères.
Voilà, j'ai trouvé intéressant de s'interroger là-dessus en tant qu'auteur,
Tout à fait, en tant qu'auteur, on peut remettre les choses à leur place.
Je constate le même phénomène de mode autour du burn-out : un tas de gens qui ont les nerfs qui lâchent et qui sont arrêtés un mois ou deux prétendent avoir fait des burn-out, alors que je connais plein de cas de personnes qui ne retravaillent toujours pas 4 ou 5 ans après, tellement leur corps est abîmé :wamp:
Du coup, si est malade plus de 3 mois, on est tout de suite soupçonné de profiter du système ou d'être fainéant :wamp:
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Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 8:16 pm

C'est en effet une critique qu'on entend parfois...
c'est tout le probleme du handicap invisible. certes les enfants non verbaux ont de très gros soucis et leurs parents également. Et je ne voudrais pas etre à leur place. Mais ça n'enlève rien aux difficultés des personnes avec un trouble autistique qui s'expriment, travaillent, ont une vie de famille très souvent. Sauf que ça ne se voit pas. Tous les efforts fournis pour avoir ce semblant de vie normale ne se voient pas...
Personne n'est là quand on subit un effondrement et qu'on termine sous la couette durant plusieurs heures, incapables de parler, d'etre touchés, de supporter le bruit, la lumière... et le lendemain on repart au boulot. Personne n'en sait rien jusqu'au jour où ça arrive en public ( ça m'est arrivé...)
Au fond, je trouve ce reproche extrêmement injuste... d'ailleurs tout ce qui consiste à juger de deux souffrances celle qui est la pire est dégueulasse.
et moi j'aurais tendance à dire le contraire : dans les mesures d'accompagnement, dans les politiques de santé, dans les assos, on ne parle que des gosses, jamais des adultes. les adultes autistes, ça n'existent pas ! ils ont disparu...
alors oui les médis aiment bien se fixer sur de cas impressionnants , ça fait de l'audimat. Mais ça c'est que du vernis. La réalité est toute autre.
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Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 8:23 pm

Et puis, faut être un peu dérangé, je trouve, pour penser que ça puisse être cool d'avoir des difficultés de communication, sociales, d'avoir des hyper sensibilités sensorielles...
Apres je ne crois pas que ce soit à cause d'une minorité de gens racontant n'importe quoi pour être à la mode ( j'ai du mal à concevoir que ça existe d'ailleurs !) qu'on est aussi maltraité. Ce sont des politiques , des choix de société qui sont fait sciemment. Et les quelques cas de dérive existants sont manipulés pour aller dans ce sens et diviser les patients entre eux... Faut surtout pas tomber là dedans. En fait, comme dirait l'autre "ça coute un pognon de dingue" et ils ont juste décidé de laisser les gens dans la merde pour pas payer...
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Message par Nana » jeu. juin 20, 2019 8:28 pm

Bon, je ne me plaindrais plus jamais de la France, quand je vois comment ça se passe en Belgique. Bon courage à toi, Agathe.
Spoiler: montrer
Image
Luminelya a écrit :
jeu. juin 20, 2019 8:01 pm
Or le souci avec cette popularisation, selon l'auteur de la critique en question, c'est que ça répand une image assez restrictive d'UN autisme... Et un autisme relativement "cool", loin de l'expérience des personnes en situation d'autisme sévère (par exemple non-verbales
M'en parle pas! Tout à l'heure de parlais de l'autisme féminin à ma mère. Cela a donné : "quelqu'un qui aime autant les câlins que toi ne peux pas être autiste" (bon en vrai je pense pas vraiment l'être, mais vu que je sais que j'ai une façon de pensée particulière je me renseignais (quand on n'a pas l'argent pour le psy, on a internet)). Et quand j'ai souligner qu'une amie à moi qui a été diagnostiquée autiste était très tactile, elle m'a répondu (alors que mon amie a vu deux psychologues, et que ma mère a dû la voir une fois dans sa vie) : "je pense pas vraiment qu'elle soit autiste". Bah oui, elle s'y connaît mieux que la psy, c'est sûr (en plus dans son enfance, mon amie présentait des traits très marqués autistes apparemment…).
(ma pauvre mère prend cher depuis tout à l'heure; pourtant c'est la plus compréhensive de la famille et je l'aime ma maman :love: ).

Et puis il y a aussi les gens qui font des œuvres sur l'autisme ou autre en ne se renseignant que partiellement, voire pas du tout, parce qu'ils sont persuadés de savoir ce que c'est...

J'ai trouvé que la série Good Doctor était pas mal dans sa représentation de l'autisme, parce qu'elle montrait les bons comme les mauvais côtés. Après je n'y connais rien, mais j'ai cru lire que la série était bien perçue par les autismes (surtout que l'acteur lui-même est autiste apparemment).

Par ailleurs je rajouterais que les gens sont toujours sceptiques concernant les "handicaps" mentaux (je mets entre guillemets, hein, je veux vexer personne). Je vous raconte pas ce qu'on entend en salle des profs ou chez les profs stagiaires : le TDAH est selon certains un effet de mode (bah oui, bu qu'il y en a beaucoup plus qu'avant, c'est pas qu'il est juste mieux diagnostiqué, non, c'est qu'on pose le diagnostic sur tout enfant un peu agité pour se décharger, bah tiens), et les enfants surdoués n'en sont pas vraiment (bah oui, je vois pas son intelligence moi, et puis pourquoi je devrais adapter mes cours, hein?).

EDIT : grillée par des grenouilles, je vais lire ça
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Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 8:43 pm

Oui, la série good doctor est pas mal ( selon pas mal de gens, la série originale, coréenne, est meilleure), même si ça mélange syndrome du savant et autisme donc ça donne encore une vision biaisée du sujet... tous les autistes ne sont pas des savants.
Et en effet, il existe des personne avec un trouble autistique qui n'ont pas de souci avec le toucher, avec les calins ( mais très souvent, c'est une certaine forme qui leur convient : pas d'effleurements, plutot des contacts francs) L'effet de pression semble soulager d'ailleurs (on a inventé des couvertures lestées pour ça...).
Moi j'aimais beaucoup les câlins étant gamine.
Sinon, mes proches étaient dubitatifs aussi quand j'en ai parlé la première fois, mais après avoir vu quelques témoignages de jeunes femmes ils ont changé d'avis et vu des parallèles avec ce que j'ai vécu... mais au départ, oui , c'était difficile d'envisager que quelqu'un qui parle, qui a fait de longues études, qui travaille, qui écrit, le soit...

Edit : plutot que handicap mentaux, il serait plus juste de parler de troubles d'origine neurologique. C'est le fonctionnement neurologique qui provoque tous ces soucis ( tout comme l'autisme). Le handicap lui n'existe que dans certaine situations. Un enfant dysgraphique n'est pas handicapé sur un ordinateur. J'ai eu un élève dans ce cas et c'était impressionnant ! C'était comme si on enlevait une tonne à trainer de son cerveau. Tout allait beaucoup plus vite, beaucoup mieux. Moi, je me sens pas handicapé quand je suis chez moi. Ça commence quand je dois décrocher le téléphone ( d'ailleurs, combien de fois j'oublie mon téléphone, j'oublie de le charger, de le consulter... mon fixe est débranché en ce moment car je supporte pas les sonnerie des pubs commerciales) mais sinon, je foncitonne "normalement".
Dernière modification par ilham le jeu. juin 20, 2019 8:49 pm, modifié 1 fois.
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Nana » jeu. juin 20, 2019 8:49 pm

ilham a écrit :
jeu. juin 20, 2019 8:16 pm
et moi j'aurais tendance à dire le contraire : dans les mesures d'accompagnement, dans les politiques de santé, dans les assos, on ne parle que des gosses, jamais des adultes. les adultes autistes, ça n'existent pas ! ils ont disparu...
ça c'est vrai pour tous les diagnostics qui touchent la sphère mentale j'ai l'impression (à l'exception de celles qui apparaissent à l'âge adulte, ou de la dépression où c'est l'inverse). Si on fait des recherches sur le TDAH, l'autisme, la douance, on tombe toujours sur des sujets touchant les enfants. Même les articles qui prétendent s'adresser aux adultes : on vous renvoie systématiquement à votre enfance.
Spoiler: montrer
Je pense aussi à la phobie scolaire. On ne retrouve pas l'équivalent à l'âge adulte, comme si ce n'était pas possible. Alors que je suis à peu près certaine que ce que j'ai subi cette année, c'était de "la phobie du travail" (pas que le terme existe, je l'ai inventé, parce que ça peut pas exister un truc pareil) : incapacité à me mettre devant l'ordi pour travailler, faire un truc aussi simple qu'envoyer un mail (truc tout con, y a rien de plus simple, mais ça me provoquait beaucoup d'anxiété; je parlerai pas d'attaque de panique parce que c'était beaucoup trop faible, mais j'étais incapable de le faire); je procrastinais aussi pour la préparation des cours, la correction des copies que je m'étais un temps fou à corriger, parce que ça me stressait; et se retrouver devant les élèves aussi, ou près des collègues qui allaient nous en vouloir parce qu'on n'avait pas fait un rapport, pas mis les notes à temps… J'ai été arrêté pour trouble anxieux pendant deux semaines (même si ça représentait un mois pour moi vu qu'il y avait les vacances juste après), ce qui m'a permis de me déconnecter parce que je ne supportais plus de voir les élèves. Et comme je suis en stage, on avait des visites dans la classe; la logique aurait voulu que je bosse super bien mes cours, mais non, j'en étais incapable, je stressais trop. Et c'est un cercle vicieux, parce que du coup je stressais donc je n'arrivais pas à bosser, et comme je n'arrivais pas à bosser je stressais en imaginant la catastrophe qui me tomberait dessus. Et du coup manque de performance, qui entraîne une baisse de l'estime de soi, on se convainc qu'on est bon à rien… J'avais l'impression d'être tout bonnement allergique au travail. :fatigue: Et bien sûr impossible d'expliquer ça à son entourage : quand vous avez un père qui traite les chômeurs de "feignasses qui ne veulent pas travailler, retirer leurs les allocations et y aura plus de chômage en France", vous savez d'avance ce qu'il vous répondra si vous lui affirmez que votre travail vous met en panique.
Et après, mes parents se sont étonnés que la proviseure m'ait forcé à m'arrêter deux semaines (se plaignant que ça pourrait m'être en péril ma titularisation (que je n'ai pas eu d'ailleurs, vous vous en doutez)), et ils se plaignent que je me réoriente l'année prochaine. Comme l'a si bien dit l'inspecteur d'académie : professeur est un métier qui m'expose à toutes mes fragilités.
Bref je m'arrête là, j'avais jamais raconté tout ça comme ça et ça me met les larmes aux yeux, et j'aime pas pleurer (oui, bon, d'accord, personne n'aime pleurer).
Bon, j'avais pas prévu de vous raconter ma vie, mais voilà.
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