Écrire sur le handicap

[visible par les non-inscrits] Ici, on peut poser des questions (techniques ou non) sur l'écriture, les outils qui y sont dédiés et plus largement, sur le monde du livre !

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Aléa
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Aléa » lun. juin 10, 2019 12:15 pm

Merci à tous pour vos témoignages, c’est poignant :wow:

Et bon courage pour vos déboires avec le corps médical :love:
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sherkkhann
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Re: Écrire sur le handicap

Message par sherkkhann » lun. juin 10, 2019 12:45 pm

Merci beaucoup pour ton témoignage, Platypus :heart: et je vous souhaite bon courage.
Edit : merci pour les autres témoignage aussi (je suis tellement longue à écrire que je me fais griller :hiii: )

Je me retrouve un peu dans vos témoignages. J'ai une malformation de naissance au niveau des pieds qui me décale les genoux, le dos etc + hyperlaxe, ce qui me donne pleins de douleurs. Ca joue sur ma vue qui est très mauvaise. Je suis hyper maladroite (je pose le verre à côté de la table, par exemple : chez moi, y'a un verre cassé par semaine, minimum !) sans aucun équilibre (je peux me gameler en mettant une chaussette :D ) mais je ne me considère pas comme ayant un handicap. Je ne peux pas marcher trop longtemps car sinon, j'ai super mal aux pieds et aux genoux, je ne peux pas porter de trucs lourds, et je ne peux donc pas faire certains métiers. Je ne peux pas non plus conduire de nuit car je suis un danger public, je ne vois pas les bas côtés, alors si en plus il pleut, je vous raconte pas (j'ai failli me tuer comme ça en bagnole).
Je me heurte souvent aux réflexions des autres qui ne comprennent pas que je ne peux tout simplement pas faire ce qu'ils font. On me prend parfois pour une feignasse, ce qui a le don de m'énerver au plus haut point car je suis loin d'en être une : j'ai la bougeotte, toujours en train de bosser, et ça me gonfle quand je suis obligé de lever le pied à cause des douleurs car je supporte pas l'inactivité. J'ai même eu le droit à des remarques sur mon physique, parce que mon hyperlaxie se voie au niveau des genoux, et que les personnes en question pensaient que je faisais exprès de me tenir mal. J'ai aussi eu droit à des commentaires négatifs lors de ma recherche d'emploi, parce que les conseillers Pôle emploi ne comprennent pas que je refuse certains boulots : trop de poids à porter, ou bien impossibilité d'accepter un boulot de nuit. Bref, du coup, je suis toujours obligé d'en parler même si je n'ai pas envie, pour couper court aux réflexions.
A une époque ou mes douleurs m'empêchaient de faire une nuit complète, j'ai aussi eu droit au "c'est psychosomatique" :psychocoah: Ca va mieux depuis que j'ai rencontré une super généraliste, qui m'a envoyé vers les bons spécialistes.
:romain: Cycliste :romain:

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ilham
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Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » lun. juin 10, 2019 1:55 pm

Edel-Weiss a écrit :
lun. juin 10, 2019 11:58 am

Merci également ilham :love: Ton expérience avec le cancer est très parlante (j'espère que tu vas mieux, cela fait plaisir de te revoir dans la mare après tout ce temps)
Merci :heart:
si j'ai repris l'écriture depuis une petite année, c'est que ça va mieux ! C'est mon baromètre à moi ! :hihihi:
Y'a eu plusieurs années de compliquées où tout s'est un peu accumulé, succédé, et où il a fallu accepter que ben c'était comme ça... et si physiquement, c'est pas toujours évident d'être fatiguée, de devoir calculer l'énergie que coutera la moindre activité, de faire des choix ( à ce propos, il existe ce qu'on appelle la théorie des cuillères, cherchez sur google ou youtube, c'est une métaphore efficace pour comprendre ce qu'est la fatigue chronique et comment les gens la gèrent), dans la tête, bizarrement ça a eu beaucoup de conséquences positives. C'est un truc ça aussi, la maladie, le handicap, ça oblige à réagir, à changer des choses dans sa façon de vivre, de réfléchir... ça fait avancer quelque part.
Ces quelques années ont été sans doute les plus difficiles de ma vie, mais aussi les plus riches d'un certain point de vue. Ce n'est pas que du négatif si on arrive à accepter ses nouvelles limites. Ce qui n'est pas bien simple dans notre société qui demande aux gens d'être super productif, au delà bien souvent de leurs capacités... ça donne l'impression d 'etre une deux chevaux sur une autoroute ou tout le monde aurait le pied sur l'accélérateur, sans radar !

Au lieu de creuser pour trouver l'origine de mes douleurs, dès qu'ils se heurtent à quelque chose d’inhabituel, ils s'engouffrent dans le psychosomatique. Ma dépression est finalement bien commode pour expliquer ce qu'ils n'arrivent pas à expliquer. Oubliant par la même occasion que la dépression dont j'ai souffert est peut-être en grande partie liée à une maladie sous-jacente qu'ils n'auraient pas diagnostiqué plus tôt (et une dépression qui, je l'apprends maintenant, pourrait également être liée à la fragilisation de mon organisme par ma première maladie chronique)
Je suis frappée aussi par le fait que le monde médical n'hésite pas à mettre sur le dos de la dépression (ou de l'anxiété) des tas de symptomes parce qu'inexplicables par des examens, mais dans le sens contraire la plupart n'y pensent pas ! Apparemment, c'est pas normal de faire une dépression, ou de souffrir d'anxiété, quand on est malade, qu'on souffre, qu'on ne sait pas ce qu'on a... non, c'est forcément dans l'autre sens que ça se joue... Je ne dis pas que ça n'existe pas. L'anxiété augmente mes douleurs, certaines en tout cas, c'est vrai... mais l'inverse existe aussi !
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Agathe Flore » lun. juin 10, 2019 2:05 pm

Merci à tous pour vos témoignages depuis mon dernier passage ici, d'une sincérité rare, Platypus, Ilham, Edel-Weiss… :heart: :heart: :heart: :heart:
On se sent moins seul :love:
La société nous donne tout le temps l'impression d'être des faibles dans un monde de forts, alors que non, plein de gens souffrent et tout le monde fait semblant d'assurer pour ne pas perdre la face.
Une amie d'enfance souffre de la maladie d'Ether et Danlos, inconnue à l'époque. Elle se causait sans cesse des fractures au cours de gym et certains insinuaient qu'elle le faisait exprès. Elle a dû se rendre à l'autre bout du pays, chez le seul spécialiste de cette maladie, pour être reconnue "invalide" pour ne plus travailler et obtenir une indemnité. Un parcours du combattant possible seulement grâce au soutien de son entourage.

Nana, j'ai entendu récemment que les troubles anxieux proviennent d'une estime de soi faible : on vit dans la peur parce qu'on n'a pas confiance en ses capacités, on a une mauvaise image de soi ou on ne s'aime pas suffisamment (le tout à cause d'une éducation trop stricte "à la dure", de dénigrements dans l'enfance, de harcèlement scolaire, de traumatismes divers dans notre passé… ) Cela m'a parlé car je suis aussi fort anxieuse. Depuis mes études avec l'interdiction de rater une année pour les boursiers, puis ça s'est calmé pendant ma vie active et maintenant, ça revient en force car je me sens diminuée après mon burn-out, surtout en constatant des séquelles persistantes encore 4 ans après. La solitude est anxiogène aussi, quand on doit se débrouiller tout seul pour tout et qu'on n'arrive pas à faire un truc, sans personne à qui demander de l'aide. On a l'impression qu'on va sombrer au premier problème impossible à résoudre seul et on stresse pour tout.

Je me retrouve aussi dans vos difficultés avec le monde médical, la difficulté d'être pris au sérieux, bien diagnostiqué et soigné, la difficulté de se rendre aux consultations des bons médecins quand on vit en dehors des centres urbains et qu'on a du mal à se déplacer. Au début de la discussion, je vous parlais de mon petit problème d'oreille et de voix, réglé grâce à une clinique privée en Flandre, la seule en Belgique à effectuer ce genre de traitement novateur. C'est donc derrière moi, mais je reste stressée au téléphone à cause de toutes les années où les gens m'ont mal parlé, me prenant pour une idiote à cause de mon ancienne voix. À mon nouveau travail, je dois prendre sur moi et serrer les dents pour décrocher ; c'est après un bon mois et une vue plus globale du fonctionnement de l'institution, après avoir constaté que plus personne ne m'eng… ou me parle comme à une débile, que je me sens UN PEU plus à l'aise pour répondre aux gens.

Les spécialistes du burn-out sont si sollicités qu'ils ont tous 6 mois d'attente (minimum !) et la plupart demandent dans les 100 euros pour une consultation (non remboursée ou à peine), ils sont situés dans des localités inaccessibles en transport en commun (fichu Brabant wallon !!!)
Les autres convalescents de mon groupe facebook de "soutien au burn-out" ont presque tous réussi à trouver les bons spécialistes, parce qu'ils ont du soutien concret de leur entourage, pas moi. Si je ne sais pas aller quelque part parce qu'il n'y a pas de transport en commun, ou parce que c'est au-dessus de mes forces d'y passer des heures pour une consult, ben, il faut faire une croix dessus, tout simplement.
Dans ces conditions, sans possibilité d'être bien soignée, je suis très anxieuse à propos de mon rétablissement complet, de ma capacité à retravailler assez pour gagner ma vie et ne pas devenir dépendante financièrement de quelqu'un (pour après être en position de faiblesse et devoir être tout le temps d'accord sur tout, non merci !!). J'ignore toujours si mes maux du moment sont des traces tenaces de ce burn-out, des douleurs normales liées à l'âge (à 40 ans ??!) ou des signes d'une nouvelle maladie (fibromyalgie ou autre crasse encore mal connue).
Et on s'étonne que je suis stressée…

Quand je vivais encore à Bruxelles, personne n'avait de place avant mon déménagement, mon médecin généraliste me prenait juste pour une grosse vache qui mangeait n'importe quoi (les dérèglements hormonaux me faisaient grossir) ; quand elle s'est décidée à m'envoyer faire une prise de sang détaillée, les résultats ont mis 5 semaines pour arriver et là, elle était en vacances (et moi, obligée de continuer à bosser faute de certificat).
J'ai du retourner chez mon ancien médecin de famille, à la campagne, qui m'a dit d'arrêter tout de suite où j'allais y passer. Il a paré au plus urgent (me permettre de m'arrêter).
Après mon déménagement, j'ai compté sur le temps, la nature et le repos pour guérir (c'est censé suffire). J'ai trouvé une nouvelle généraliste qui me paraissait bien, puis elle a aussi fait des raccourcis faciles lors de ma rechute de l'année dernière et balancé en vrac qu'il me fallait une coach pour me donner "des coups de pied au c..." pour me rendre confiance en moi, que je ne voulais pas vraiment retravailler (bon, j'avais une bronchite avec une fièvre qui m'a provoqué du stress post-traumatique, quand même) et autres commentaires un peu dénigrants. Elle m'a donné des antidépresseurs aussi, car j'étais forcément dépressive (or, si on déprime de se voir diminué, ce n'est pas la maladie dépressive). Je vous passe le dédale administratif entre mutuelle puis chômage où on est vu comme des faibles, des incapables des profiteurs ou des feignants. Car pour recevoir l'aide sociale adaptée, il faut d'abord obtenir le bon diagnostic du bon spécialiste…

Donc, en 4 ans, je n'ai JAMAIS pu consulter un psychiatre spécialiste du burn-out. Contrairement à ce que la mode du moment fait croire, ce n'est pas limité à de l'épuisement nerveux ; après un burn-out sévère comme le mien, il subsiste des séquelles physiques, parfois à vie.
Je suis épuisée après mes journées de boulot, j'ai des douleurs récurrentes musculaires et articulaires. Hier, je voulais participer à des activités sur le thème du bien-être (un comble !) et j'ai du partir après une heure (douleur aigue à une jambe). Je ne sais plus porter des poids non plus (ça fait tache quand on s'apprête à réaménager les bureaux, comme de ne pas savoir conduire pour aller porter un dossier de subsides de 2000 pages à la poste, j'ai eu droit à des remarques pas intentionnellement méchantes mais qui m'ont plombé le moral quand même). Et j'hésite à consulter ma généraliste de peur de ne pas être prise au sérieux, parce que ce boulot, j'ai vraiment envie qu'il marche ! (et d'avoir l'énergie pour une vie littéraire et sociale à côté, aussi)
Dernière modification par Agathe Flore le lun. juin 10, 2019 5:41 pm, modifié 1 fois.
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Message par Platypus » lun. juin 10, 2019 2:49 pm

La société nous donne tout le temps l'impression d'être des faibles dans un monde de forts, alors que non, plein de gens souffrent et tout le monde fait semblant d'assurer pour ne pas perdre la face.
mais c'est tellement ça ! Rien qu'à en parler par ici, on voit bien que chacun, a sa manière, subit des pressions du monde extérieur à différents niveaux. Monde extérieur qui n'est composé que d'individus eux-mêmes soumis aux pressions... C'est un cycle sans fin, on est tous dans le même bateau ! Même si, il faut bien l'avouer, le principe d'égalité et de justice s'applique fort mal au thème de la bonne ou mauvaise santé. Sur ce point là, faut le dire, on a parfois juste l'impression d'avoir tiré le mauvais numéro dans la grande loterie cosmique :)
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Message par Nana » jeu. juin 20, 2019 7:51 am

Merci pour ton témoignage Agathe Flore. Et bon courage pour surmonter le burn-out. :love:
Agathe Flore a écrit :
lun. juin 10, 2019 2:05 pm
Les spécialistes du burn-out sont si sollicités qu'ils ont tous 6 mois d'attente (minimum !) et la plupart demandent dans les 100 euros pour une consultation (non remboursée ou à peine), ils sont situés dans des localités inaccessibles en transport en commun (fichu Brabant wallon !!!)
Ça aussi c'est très frustrant. Je ne sais pas comment ça se passe en Belgique, mais en France les psychologues ne sont pas remboursés par la sécu. Les psychiatres le sont, mais on a souvent une image comme quoi les psychiatres sont pour les "fous", les pathologies lourdes, ou bien qu'ils vont vous gorger de médicaments et basta (alors que les médocs sans la thérapie, ça ne sert à rien). Ou alors on a l'image que les psychologues ne servent à rien (aka ma mère, "mais qu'est-ce qu'un psy te dirait que tu ne sais pas déjà?").
Bref, il y a encore à faire dans la prise en charge de la santé mentale. :fatigue:
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Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 8:34 am

Il y a quand même aussi le probleme que chez les psychiatres la consult dure souvent grand maxi 20 minutes. En 20 minutes, y'a aucune thérapie qui tienne... C'est bonjour madame, comment vous allez ? ca va avec les medocs ? non ? Je vous en rajoute un, ça fait 48 euros Et ça, je l'invente pas, je l'ai entendu de plein de gens.
Si tu veux avoir accès à une vraie thérapie faut compter 3-4 h/ une heure de séance et là les dépassements d'honoraires sont légion chez les psychiatres . 70 euros en province...
C'est ce que j'ai payé pour quelques séances d'une demi heure avec 2 h de route à l'aller... j'ai arrêté parce que je m'endormais sur la route au volant. Bon, je regrette pas, ça a eu son effet (si y'a des gens qui ont besoin de savoir ce qu'est l'EMDR ou les TCC, pour leurs romans, j'ai testé ! )
Faut être riche pour se soigner en france de ce coté là...
J'ai fait un burn out aussi (mal diagnostiqué d'ailleurs : on confond encore trop dépression et burn out en France) et on met des années à s'en remettre sans jamais vraiment récupérer ses capacités d'avant...
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Edel-Weiss » jeu. juin 20, 2019 8:41 am

Je confirme ce que tu dis, Nana. Et malheureusement, quand on est dans une situation financière précaire, c'est compliqué de se faire soigner. Je sais que dans mon cas, le remboursement était un critère essentiel pour choisir mon thérapeute, car je n'avais pas de revenu fixe durant mon doctorat. Mon expérience avec les psychiatres ne s'est pas avérée concluante sur le long terme, mais je pense que certains psychiatres (surtout en cabinet, comparé aux psychiatres intervenant dans les hôpitaux ou les urgences) ont une approche moins médicamenteuse que d'autres. Certains sont plus axés sur la psychothérapie et la parole. Il faut trouver le thérapeute avec qui on se sent à l'aise, mais c'est très compliqué d'en voir plusieurs pour faire son choix (délai pour avoir un rendez-vous, distance, stress de devoir recommencer à zéro avec une nouvelle personne, ect.) C'est d'autant plus difficile lorsqu'on est fragilisé et que les choses les plus banales deviennent insurmontables.

Pour la prise en charge des séances chez un psychologue, les consultations en CMP (Centre Médico-Psychologique) sont intégralement remboursées, mais il me semble que c'est plus compliqué d'avoir un suivi car ce n'est pas systématiquement avec le même thérapeute. Cela dépend surtout de la localité et des moyens du CMP, qui est composé d'une équipe pluridisciplinaire (infirmiers, assistants sociaux, psychiatres, psychologues). Pour ma part, lorsque j'ai eu une situation financière plus stable, je me suis réorientée vers une psychologue en cabinet libéral. Les séances coûtent 60 € et il faut compter une séance toutes les trois semaines environ (à adapter en fonction des besoins, ça peut être une séance toutes les semaines ou toutes les deux semaines en cas de crise, mais ça peut être aussi une séance par mois si c'est pour une situation non urgente) C'est donc un budget non négligeable, et clairement, tout le monde ne peut pas se le permettre (je ne pouvais pas quand j'étais étudiante ou au chômage) J'ai vraiment dû y réfléchir avant de me lancer et ça a été un petit sacrifice sur le moment, mais après plusieurs années sans amélioration, j'étais prête à faire ce sacrifice. Je ne le regrette pas du tout. Les séances sont plus longues que chez un psychiatre (environ 50 minutes) et on est vraiment sur une prise en charge par la parole. Après, il faut bien choisir son psychologue. Il y a aussi des charlots dans ce secteur. Pour se donner une idée, il faut consulter le site internet du psychologue que l'on va consulter (tous n'en ont pas après...) Il explique quelles thérapies il pratique, car il y en a plusieurs (par exemple, les Thérapies Comportementales et Cognitives (TCC)) Il doit également indiquer quelles sont ses spécialités (traumatismes, phobies et toc, dépressions, deuils, etc.) J'imagine que les psychologues peuvent traiter n'importe quel problème, mais un psychologue spécialisé dans votre problème sera sans doute plus efficace.

Nana a écrit :
jeu. juin 20, 2019 7:51 am
Ou alors on a l'image que les psychologues ne servent à rien (aka ma mère, "mais qu'est-ce qu'un psy te dirait que tu ne sais pas déjà?").
C'est une image tenace, malheureusement. Et fausse, car après tout, c'est surtout le patient qui parle durant les séances ^^ Le thérapeute va orienter la séance en posant des questions pour creuser certaines pistes, et pour amener le patient à trouver lui-même les réponses et les ressources à mobiliser pour faire face à une situation qu'il n'arrive pas à gérer seul. Ce n'est pas le thérapeute qui va, avec une petite baguette magique, réussir à résoudre tous les problèmes du patient en une séance. Consulter un thérapeute peut être long et très éprouvant, je ne compte plus le nombre de séances où je suis ressortie dépitée. Et parfois, c'était pire en sortant qu'en arrivant (mais en général, ces séances étaient les meilleures pour mon avancement personnel, car une fois digérées, je me rendais compte que j'avais vraiment progressé sur certains points) En général, le thérapeute va poser des questions qui nous font mal, appuyer sur des points sensibles, un peu comme pour faire crever un abcès. Ma thérapeute me donne aussi des exercices écrits à faire entre deux séances, pour préparer le terrain de la prochaine discussion, donc ça oblige à cogiter de son côté.

Je dirais également que beaucoup trop de personnes se privent d'une consultation chez un psychologue ou chez un thérapeute à cause des on-dits. Mais ça ne devrait pas. C'est une démarche personnelle, et ce n'est pas parce que la majorité des gens pensent que ça n'a aucun intérêt ou qu'on a pas besoin d'un psy pour savoir de quoi on souffre, qu'il faut se ranger à leurs avis. Nana, si tu ressens le besoin de parler de ton problème, tu ne devrais pas te laisser influencer par les propos de ta mère (les proches sont les pires conseilleurs du monde en la matière) Tu pourrais retirer beaucoup de bénéfices d'une consultation (ou pas, après ça c'est propre à chacun) mais tu ne pourras jamais le savoir si tu n'essayes pas.

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Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 9:03 am

Précision : les cmp c'est certes gratuit mais c'est une liste d'attente d'un an pour voir un psychiatre durant vingt minutes, psychiatre le plus souvent absolument pas formé aux thérapies comme la tcc. Sauf exception. Ca peut faire du bien si on est isolé, qu'on a besoin de parler de ses soucis. On peut voir des infirmières pour cela. Mais au delà... C'est vraiment un pansement sur une jambe de bois ( l'ambition est pourtant noble au départ)
Autre chose, en france, la grande majorité des psy ( chiatre ou chologues) sont d'obédience psychanalytique et c'est une catastrophe dans la prise en charge de beaucoup de problèmes... c'est largement à cause d'eux que la profession a une si mauvaise réputation dans l'esprit populaire et à raison. A coté, il commence à y avoir des professionnels bien formés sur des sujets précis, mais c'est pas dans une petite ville de province qu'on les trouve. Perso, j'dois aller sur rennes si je veux voir quelqu'un de compétent... et pas quelqu'un qui me demandera quels sont mes rêves ( du vécu ! "euh, j'ai plus huit ans...") Bon si, j'ai quand même eu la chance de pouvoir voir un médecin généraliste formé aux tcc à une demi heure de chez moi. ca m'a aidé, mais il a ri bien fort quand je lui ai parlé d'un possible autisme. absolument pas formé à ce que sont les troubles du spectre autistiques ( et notamment chez les femmes adultes non diagnostiquées quand elles étaient gamines) et qui pourtant expliqueraient les soucis que j'avais avec certains principes de la tcc ( je ne les dénigre pas, sauf que moi, je bloquais dessus)
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Message par Edel-Weiss » jeu. juin 20, 2019 9:22 am

Pour les CMP, comme je le disais, ça dépend vraiment des régions et des moyens du centre car on peut avoir un rendez-vous dans les trois jours (rare quand même, mais ça peut arriver s'il y a un désistement) en deux mois comme en douze mois et ce n'est pas forcément un psychiatre qui reçoit. Selon les centres, ils gardent aussi des places pour les urgences. Il y a des psychologues et des infirmiers qui peuvent honorer le rendez-vous. Mais personnellement, j'ai attendu un mois et demi pour avoir un rendez-vous chez un psychiatre libéral et plus de deux mois pour avoir un rendez-vous chez une psychologue, les délais sont donc longs même dans le privé. Après, je consultais dans une grande ville, Lille en l’occurrence. Je ne peux pas dire pour les autres régions. Mais c'est vrai que les CMP paraissent être davantage une solution d'appoint. Je pense malgré tout que ça vaut le coup de se renseigner si on a un CMP proche de chez soi, car ça varie tellement d'un centre à l'autre, on peut être surpris.

Après, chaque personne est différente, c'est normal que les prises en charge ou les thérapies fonctionnent différemment d'un individu à l'autre. Mais c'est quand même dingue ces médecins qui rigolent quand on avance quelque chose, on en revient à la discussion précédente sur le fait de se faire prendre au sérieux. De mon côté, j'ai quand même la chance d'avoir un médecin généraliste et une psychologue qui reconnaissent leurs limites quand ils ne savent pas.

(j'espère qu'on ne sort pas trop du cadre de la discussion initiale :love: )
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Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » jeu. juin 20, 2019 9:43 am

oui , en effet y'a des psychologues (j'ai zappé car là aussi, un an d'attente dans ma région en cmp et là aussi séances très courtes...) et les infirmières oui on peut les voir en urgence (mais ça reste des infirmières, elles ne peuvent qu'écouter... mais comme je disais si on est isolé, c'est bien utile).
Six semaines c'est rien pour voir un spécialiste actuellement, ( et un psychiatre en est un...) ça tourne plutot en mois maintenant... Pour voir une psychologue,c 'était à peu près ça 5 ou 6 semaines et j'avais trouvé ça court... (je reconnais que c'était pas une urgence dans mon cas) quand je vois un medecin du centre anti douleur où c'est plus d'un an d'attente...
Sur le médecin qui se fout de toi quand t'avances une idée, prudemment, sans rien affirmer, juste en disant bon ben p'tre que ça pourrait expliquer des trucs bizarres que je vis... je peux dire que des tas de gens le vivent... C'est dingue. J'ai lu plein de témoignages racontant la même histoire... que ce soit sur l'autisme ou des maladies jugées rares (SED, lyme...) Je dis jugées parce qu'en fait, c'est relativement courant... et c'est assez terrible, parce que ça te fait douter et ça recule de pas mal de temps le diagnostic ( que tu aies eu raison ou non d 'ailleurs.... car une consultation ça peut servir aussi à infirmer une hypothèse)
En fait, malheureusement, très peu de médecins savent reconnaitre qu'ils ne savent pas justement. Tu leur fais un affront quand tu mets le doigt dessus. Je dis pas tous, je suis tombée sur des médecins qui au contraire étaient intéressés, curieux de connaitre et qui m'ont écoutée, prise au sérieux. Mais j'ai eu aussi le médecin conseil de la sécu qui a ri quand je lui ai parlé de la maladie génétique que j'ai : ça n'existe pas selon cette personne !
Enfin bon... bon courage Agathe Flore. :love:
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Message par Yocko » jeu. juin 20, 2019 10:09 am

Il n'y a rien de pire, de toute façon, qu'un médecin qui n'écoute pas ses patients, qui nie ses douleurs ou ses ressentis. C'est à lui de corriger, de donner un diagnostic correct, d'apaiser les angoisses ou les exagérations si elles existent, mais en tout premier lieu, il devrait écouter. Ça marche avec tout type de soignant, en plus... Ce qui devrait être la base est maintenant une exception qu'on célèbre, j'ai l'impression ! C'est vraiment dommage.
Challenge 2019 : Yalen. :heart:

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Re: Écrire sur le handicap

Message par Edel-Weiss » jeu. juin 20, 2019 12:35 pm

Oui, c'est vrai que les délais d'attente se comptent généralement en mois. Je suis à 6 mois d'attente entre 2 rendez-vous chez un spécialiste pour un autre problème de santé plutôt incapacitant. C'est à se taper la tête contre les murs, car comment régler un problème en se voyant tous les six mois ou une fois par an... ?! Ne serait-ce que pour réajuster le traitement... :fatigue:

Pour une dépression sévère ou pour un burn-out, un délai d'un mois ou de six semaine, cela peut sembler une éternité car il y a un vrai sentiment d'urgence quand on se décide à téléphoner. Personnellement, je sais que m'entendre dire qu'on ne pourrait pas me recevoir avant six semaines, cela a été un énorme coup de massue. Heureusement que j'étais bien accompagnée par mon médecin généraliste et par mon conjoint.

Complètement d'accord avec toi Yocko. On est vraiment sur un schéma de consultation éclair, où il faut aller vite et où il faut diagnostiquer vite pour pouvoir passer rapidement à la personne suivante (peut-être parce qu'il n'y a pas assez de spécialistes, je n'en sais rien, ce qui rallonge les délais d'attente et raccourcit le temps d'une consultation) Pas vraiment le temps d'écouter le patient, du coup. Alors pour ceux qui ont une situation complexe, n'en parlons même pas. À peine a-t-on commencé à décrire la situation qu'on est déjà poussé vers la sortie pour laisser entre le patient suivant... :?

En tout cas, tout ça pour dire que la prise en charge par la médecine traditionnelle, cela rajoute sacrément de difficultés à une situation déjà pénible de maladie chronique ou de handicap. C'est source de stress et de frustration. Et c'est rare de tomber sur le bon médecin du premier coup :fatigue:
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Re: Écrire sur le handicap

Message par Crazy » jeu. juin 20, 2019 12:41 pm

Surtout avec l'état de la médecine en ce moment... :( #mondedemerde
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Re: Écrire sur le handicap

Message par sherkkhann » jeu. juin 20, 2019 1:03 pm

Il y a une telle pénurie de spécialistes que malheureusement, je pense qu'ils n'ont pas le temps d'écouter. Chez moi en Corrèze, il faut attendre un an pour avoir un rendez-vous avec un spécialiste. Ma fille qui fait tout un tas d'allergies est donc très mal suivie, et ça me rend dingue. L'année dernière, elle nous a fait un oedeme de quincke suite à la piqure de je ne sais quel insecte. Même comme ça et en sachant que ça pouvait se reproduire n'importe quand, je n'ai pas eu de rendez-vous chez l'allergologue : délais d'attendre, 8 mois. Résultat, je suis remonté sur Troyes pour aller consulter la sienne.
Et c'est vrai que y'a des médecins qui ne supportent pas qu'on puisse les mettre sur la piste de ce qui nous arrive.
Spoiler: montrer
Me souviens une fois, j'étais aux urgences car j'ai fais un super gros malaise : impression de me prendre un mur en plein tête, faiblesse, tachycardie, je voyais en double, les traits étaient déformés, je reconnaissais plus personne. Un interne me dit qu'il pense à un gros malaise vagal, et me fait monter en neuro au cas ou. Le doc neuro arrive, il sait pas ce que j'ai, je lui dis : on m'a dit tout à l'heure que c'était un malaise vagal. Il m'engueule carrément en me disant : nan mais madame, vous êtes médecin ?! Si c'est pour me balancer les conneries de doctissimo, c'est pas la peine. J'ai halluciné ! Me suis énervé et je l'ai envoyé sur les roses en lui répondant que c'était l'interne des urgences qui m'avait dit ça. Et l'interne avait raison :wamp: Tout un tas d'exemple comme ça, malheureusement. Une fois je me pointe aux urgences pour des douleurs au ventre + saignements, on me renvois chez moi en m'engueulant : nan mais madame, on vient pas aux urgences pour des règles ! Là encore, j'ai envoyé bouler tout le monde, le doc me mettait dehors avec une ordonnance de spasfon que j'ai déchiré devant lui tellement j'étais colère. Résultat, je vais à d'autres urgences, écho en urgence, j'étais juste en train de faire une hémorragie.
:romain: Cycliste :romain:

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