Écrire sur le handicap

[visible par les non-inscrits] Ici, on peut poser des questions (techniques ou non) sur l'écriture, les outils qui y sont dédiés et plus largement, sur le monde du livre !

Modérateur : Crazy

Avatar de l’utilisateur
Luna K
Messages : 1117
Inscription : mar. mai 31, 2016 12:07 pm
Rang special : enfant des étoiles

Re: Écrire sur le handicap

Message par Luna K » mar. juin 04, 2019 2:45 pm

Énorme +1 pour Edel-Weiss. Tu as développé précisément ce qu'il me fatiguait de développer. Je dirais qu'on écrit sur ce qu'on a envie d'écrire, sur ce qui nous touche et nous importe. On écrit sur ce qui nous intéresse, nous fascine, nous émerveille, nous insupporte, nous révolte, nous terrorise, nous attriste, nous rend heureux. Rarement sur ce dont on se fiche totalement, en général si c'est le cas c'est qu'il y a un problème de sujet et le livre est abandonné au profit d'un projet + intéressant. ^^

Après, il n'y a pas UNE vision de l'écriture. Si il y en a qui s'en fichent de cet aspect là et qui veulent faire du pur divertissement sans réfléchir à des trucs comme les clichés sexistes, les idées véhiculées, les raccourcis faciles sur les handicaps ou les maladies et l'entretien de clichés, de tabous et de hontes sociales dommageables, ben qu'ils continuent, je suis vraiment pas en mode chevalier blanc là dessus, je considère que chacun est responsable de ce qu'il émet, et que le lecteur est responsable de ce qu'il reçoit.

Mais par contre, moi, ça n'est pas mon choix. Je ne veux pas être parfaite, j'écrirais sûrement des monceaux de conneries, et non, je ne veux pas faire des livres moralisateurs qui ressemblent à des sermons, ce n'est pas de ça dont il est question ici. Ce que je veux, c'est sonner juste par rapport à la vision que j'ai dans la tête, à ce dont j'ai envie de parler, et oui, je me considère comme responsable de mon niveau de justesse. Le lecteur est lui responsable de ce qu'il fait de ce qu'il lit (ce que soit considéré bon ou mauvais d'ailleurs, peu importe).

Comment sonner juste et toucher vraiment les gens dans une histoire correctement construite et qui a du sens, et mettre vraiment sa vision correctement en mots ?

- Les recherches

- Parler avec des gens (oui, peut-être que les femmes ont des choses à dire sur le fait qu'on leur serve toujours les mêmes archétypes sexistes de merde en guise de personnages. Oui, peut-être que les noirs en ont marre de mourir systématiquement dans les 5 premières minutes du film. Peut-être que nombre de personnes en ont marre d'un tas de trucs et connaissent en réalité le sujet mieux que l'auteur, et que pour gagner en qualité, cela vaut la peine de les écouter, etc.)

- Voir en soi ce qui nous importe, nous intéresse. Je trouve que ça aide à construire des intrigues à thèmes sous-jacents forts, avec des archétypes, des fils rouges, des thématiques qui aident à relier les arcs.

- Réfléchir à ce qu'on veut faire. Rien de moralisateur là dedans, c'est tout le contraire. Le manichéisme et le côté moralisateur, c'est de la paresse pour moi. J'aime GRR Martin et le trône de fer précisément parce qu'il s'en fiche de ça. Il s'en fiche de ce machin bien/mal, bon/méchant, moralisateur/je m'en foutiste, etc. Il va chercher profond, et loin, sur la réalité, concrète, telle qu'elle est, dans ses aspects dégueulasses, mais aussi dans ses aspects beaux. C'est nuancé, profond. J'aime. Ça m'inspire. Ça sonne juste. Ça connecte à du réel derrière, pas à du fake. C'est ce que j'aspire à faire en temps qu'écrivain.

Après, chacun ses raisons et ses sources d'inspirations, ce qui m'inspire moi va profondément endormir quelqu'un d'autre, et un sujet qui passionne mon voisin va me laisser de marbre, et c'est OK, et heureusement, sinon on écrirait tous le même livre actuellement et il y aurait pas autant de diversité de sujets et d'ambiances dans les challenges et les bêta-lectures.
Mon challenge 2019 : Les réprouvés. Marrainée par Cerane. :mage:

Stranger Frogs !

Avatar de l’utilisateur
ilham
Messages : 1494
Inscription : dim. nov. 11, 2012 6:17 am
Rang special : 1234

Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » mar. juin 04, 2019 3:11 pm

Luna K a écrit :
mar. juin 04, 2019 2:45 pm
Énorme +1 pour Edel-Weiss. Tu as développé précisément ce qu'il me fatiguait de développer. Je dirais qu'on écrit sur ce qu'on a envie d'écrire, sur ce qui nous touche et nous importe. On écrit sur ce qui nous intéresse, nous fascine, nous émerveille, nous insupporte, nous révolte, nous terrorise, nous attriste, nous rend heureux. Rarement sur ce dont on se fiche totalement, en général si c'est le cas c'est qu'il y a un problème de sujet et le livre est abandonné au profit d'un projet + intéressant. ^^
Tout à fait !

PAr ailleurs, je suis d'accord avec beaucoup de choses qui ont été dites dans la discussion. Sont un peu trop nombreuses pour que je les relève toutes, mais y'a beaucoup d'arguments très jsutes, je trouve.
Mon challenge : Le lanceur de pierres
La logique vous mènera d'un point A à un point B. L'imagination vous mènera partout. Albert Einstein

Avatar de l’utilisateur
Nana
La Mort en Héritage
Messages : 4349
Inscription : mer. avr. 27, 2016 8:04 pm
Rang special : écrivain du bonheur

Re: Écrire sur le handicap

Message par Nana » mar. juin 04, 2019 3:47 pm

J'espère qu'on ne t'a pas fait fuir RedRhum.

J'ajouterai que tout ce qui a été dit ne s'oppose pas nécessairement à l'idée de divertir et intéresser le lecteur. Personnellement, si j'écris, c'est pour que le lecteur puisse lui aussi aimer (ou détester) les personnages que j'ai dans la tête, qu'il tremble pour eux, se demande ce qui va se passer... Mon rêve ultime étant de voir plein de théories fleuriront partout sur le net autour de mes romans (ou de leur adaptation cinématographique... j'ai dit rêve ultime, hein :lol: ). Bref mon but n'est pas du tout militant, mais divertissant.
Seulement he veux aussi produire quelque chose de réaliste et juste. D'où les recherches.
"Make the plan, execute the plan, expect the plan to go off the rails, throw away the plan"
Modo challenge :violet:
challenge marrainée Minock et kyaramoe :love:
:mage: de LaCath, Aramis

Avatar de l’utilisateur
Luna K
Messages : 1117
Inscription : mar. mai 31, 2016 12:07 pm
Rang special : enfant des étoiles

Re: Écrire sur le handicap

Message par Luna K » mar. juin 04, 2019 4:38 pm

Nana a écrit :Mon rêve ultime étant de voir plein de théories fleuriront partout sur le net autour de mes romans (ou de leur adaptation cinématographique.
Et aussi qu'ils crient "OH MAIS NON ! OMG ! PAS LUI ! IL EST MORT ! POURQUOI ?" hein avoue. ^^
Mon challenge 2019 : Les réprouvés. Marrainée par Cerane. :mage:

Stranger Frogs !

Avatar de l’utilisateur
Nana
La Mort en Héritage
Messages : 4349
Inscription : mer. avr. 27, 2016 8:04 pm
Rang special : écrivain du bonheur

Re: Écrire sur le handicap

Message par Nana » mar. juin 04, 2019 8:58 pm

Luna K a écrit :
mar. juin 04, 2019 4:38 pm
Nana a écrit :Mon rêve ultime étant de voir plein de théories fleuriront partout sur le net autour de mes romans (ou de leur adaptation cinématographique.
Et aussi qu'ils crient "OH MAIS NON ! OMG ! PAS LUI ! IL EST MORT ! POURQUOI ?" hein avoue. ^^
Moi, je ferai ça? :sifflote:
"Make the plan, execute the plan, expect the plan to go off the rails, throw away the plan"
Modo challenge :violet:
challenge marrainée Minock et kyaramoe :love:
:mage: de LaCath, Aramis

Avatar de l’utilisateur
RedRhum
Messages : 170
Inscription : mar. nov. 24, 2015 6:20 pm
Rang special : protozoaire

Re: Écrire sur le handicap

Message par RedRhum » mer. juin 05, 2019 9:05 am

ilham a écrit :
mar. juin 04, 2019 11:05 am
Voilà un avis très restrictif et limité qui n'engage que toi.
A titre personnel, pour fréquenter plusieurs auteurs et autrices engagés - ne serait-ce qu'ici, sur ce forum - je ne le partage pas.
Réduire le métier d'auteur au divertissement ? Non mais vraiment ?! :wtf:
Je vois pas du tout en quoi c'est restrictif. Clement Greenberg disait que le propre de l'art d'aujourd'hui (dans les années 60 par là) c'est d'être intéressant.

Parler des autres c'est pas parler pour les autres. Quand on parle "pour" on devient responsable et je vois pas en quoi l'auteur pourrait l'être.

Et oui vous me faites fuir, trop de réponses je sais pas où donner de la tête héhé. :sifflote:

Edit : j'aime pas la politique dans les arts en fait. L'art n'a pas besoin de message pour exister, ça m'agace.

Avatar de l’utilisateur
timioko
A eu le citron plus gros que le ventre
Messages : 2581
Inscription : dim. févr. 18, 2018 5:19 pm
Rang special : humble

Re: Écrire sur le handicap

Message par timioko » ven. juin 07, 2019 6:31 pm

RedRhum a écrit :
mer. juin 05, 2019 9:05 am


Edit : j'aime pas la politique dans les arts en fait. L'art n'a pas besoin de message pour exister, ça m'agace.
Affirmer ça c'est, déjà, un discours politique :love: Qu'on le veuille ou non il y a toujours un message dans l'art, c'est la différence avec l'artisanat. Même quand le message est "l'art pour l'art" c'est un engagement fort.

(et je retourne sous-mariner, le débat est passionnant mais je le dévie, pardon :rougit: )

Avatar de l’utilisateur
Jo Ann v.
CoCynelle
Messages : 1047
Inscription : jeu. sept. 03, 2009 12:26 am
Rang special : Batracienne rouge et noire
Localisation : Devant Wally
Contact :

Re: Écrire sur le handicap

Message par Jo Ann v. » ven. juin 07, 2019 9:25 pm

Je ne sais pas comment je ne suis pas tombée sur ce fil plus tôt. :hiii:
Merci à tous pour vos témoignages (il y a des détails auxquels on ne pense pas, qu'on n'imagine pas, et des handicaps dont on ignore même l'existence), et vos points de vue. :love:

J'ai des héros handicapés, des héros différents, des aveugles, des albinos, des amputés, des muets, des nains, des anxieux, des agoraphobes, des boulimiques, en fauteuil roulant, et je suis sûre d'en oublier, parce que mon but (ultime ?) est de les rendre les plus banals possible, et de les rendre les plus visibles possible dans mon genre de prédilection actuel (la romance). Je pense que nous méritons tous nos propres histoires d'amour, même quand on a besoin d'une canne pour se déplacer, d'une prothèse pour tenir debout, et d'un banc pour laver la vaisselle.

Si pour certains de ces héros, le handicap est un trait de leur personnalité, pour d'autre, cela peut être un véritable fardeau. La réaction de l'entourage à ce sujet est également un moyen, à mon avis, pour traiter du handicap / de la différence.
Mon héros aveugle, par exemple, il est indépendant, il aimerait juste qu'on le laisse vivre sa vie. Il connaît ses limitations, et s'il en a vraiment besoin, il n'a pas honte de demander de l'aide. Une partie de son entourage le traite en adéquation, alors que l'autre a tendance à l'infantiliser (il dé-tes-te ça). Mais ça c'est lui, c'est son histoire. Deux personnes ayant perdu leur vision pendant l'enfance ne réagiraient pas de cette façon.
Comme tout dans la vie, je dirais : deux personnes issues du même environnement, ayant vécu les mêmes choses, ne réagiront pas de la même manière.
Et en tant que romancier, on peut tout creuser.


TL;DR : le handicap et / ou la différence a le poids que le héros voudra bien lui donner.
:wow:
Des contes de fées avec des métamorphes & des romances contemporaines
www.joannv.com

Avatar de l’utilisateur
RedRhum
Messages : 170
Inscription : mar. nov. 24, 2015 6:20 pm
Rang special : protozoaire

Re: Écrire sur le handicap

Message par RedRhum » dim. juin 09, 2019 11:29 pm

timioko a écrit :
ven. juin 07, 2019 6:31 pm
Affirmer ça c'est, déjà, un discours politique :love: Qu'on le veuille ou non il y a toujours un message dans l'art, c'est la différence avec l'artisanat. Même quand le message est "l'art pour l'art" c'est un engagement fort.

(et je retourne sous-mariner, le débat est passionnant mais je le dévie, pardon :rougit: )
Dire que "l'art pour l'art" est un engagement c'est une interprétation. Je t'assure qui il y a des artistes qui prennent ça au premier degré et dont l'intention vise seulement la forme. Après on a tous un bagage et il peut arriver que ces influences transpirent malgré nous, mais dans ce cas là on est très loin des œuvres militantes que j'exècre.

Je pense que les arts doivent - plus ou moins - tendre vers des sortes de valeurs absolues (intérêt, beauté, etc.) qui leurs sont propres, ils peuvent aussi piocher dans les valeurs voisines (ex : politique et médiation, religion et sacré, etc.) pour devenir des sortes d'arts hybrides. Tout ça forme un spectre vaste et hétérogène, mais moi je suis plutôt un puriste. J'ai horreur de l'art contemporain chinois par exemple, ça parle presque uniquement de politique nationale (mais je comprend ce besoin).

Tiens on pourrait parler des messages en musique (celle sans paroles), je connais d'excellents philosophes qui te diront qu'il y en a aucun (C.Rosset <3) et en tant que fan acharné de Bach je ne peux qu'appuyer. Il était très croyant mais ça ne s'entend pas, même si son génie était comme transcendantal. Le seul message évident sur de rares pièces était mathématique : https://fr.wikipedia.org/wiki/L%27Offrande_musicale

@Jo : oui, le rapport du sujet à son handicap est vraiment intéressant. Pour mon trouble bipolaire j'ai fait des séances d'éducation où on nous disait de nous séparer de notre maladie, mais je trouve au contraire que l'assimiler et en jouer m'aide beaucoup plus. Surtout quand je regarde en arrière et que je vois que toute ma vie récente a été influencée par les différentes volets de ce trouble, ça n'est plus une maladie mais plûtot une caractéristique (comme dans un jeu de rôle).

Avatar de l’utilisateur
Platypus
Messages : 1223
Inscription : mar. janv. 23, 2018 9:59 pm
Rang special : blob
Contact :

Re: Écrire sur le handicap

Message par Platypus » lun. juin 10, 2019 9:54 am

Yop !
j'ai sous-mariné ce fil, et malgré les différences de points de vue de chacun, il y a des choses fort intéressantes. Le tout étant de se rappeler que chacun a sa propre perception du handicap, tout comme de la responsabilité de l'auteur dans le message qu'il porte, puisque la discussion a pris deux facettes un peu différentes. Et, bien sûr, quelles que soient les intentions de départ, il y a ce que l'autre va en penser. en ce qui concerne l'art ou l'écriture, par exemple, on aura beau avoir voulu imprégner un texte d'un message fort, ou au contraire écrire quelque chose en prenant soin de ne pas s'engager, ben... le lecteur en fera bien ce qu'il en voudra. Il passera peut-être complètement à côté du message, ou peut-être verra-t-il des idées politiques là où on croyait n'en mettre aucune. Bref.

De mon côté, j'ai une expérience au sujet du handicap que je songe a vous soumettre depuis quelques temps, et je me lance donc.
Comme je le disais, tout est question d'interprétation et là on est en plein dedans, puisque je souhaitais vous parler un peu du handicap... mais pas le mien, celui de mon chéri. Certes, il a la grande qualité de savoir parler et exprimer les choses, quand ça ne va pas, mais tout de même, ce que je vous dis là est bien évidemment mon propre ressenti. Cela dit, c'est tout aussi intéressant, je pense, d'aborder le sujet du handicap "vu par l'autre".

Il y a une dizaine d'années, il avait donc 30 ans à l'époque, il a tout soudain été perclus de douleurs. Comme il travaillait sur des chantiers, nous avons d'abord pensé a des tendinites, puisque les douleurs étaient principalement dans les bras, des doigts jusqu'aux épaules. Et puis, un jour, il n'a pas pu descendre les escaliers. Il a fallu que je l'aide a descendre, assis, marche après marche. Je ne vous explique pas la panique à bord. Jusqu'où ça allait aller ?
Il a eu la chance de tomber sur un super médecin généraliste, vous savez, ceux qui savent dire quand ils ignorent ce qui se passe ? Eh bien grâce à ce docteur, qui s'est démené, un diagnostic est tombé au bout d'un an, alors que la maladie est généralement diagnostiquée en 7 ans, en moyenne. Et, roulement de tambours... c'est une spondylarthrite ankylosante. (scrabble !) C'est auto-immun. C'est cousin de la SEP. Heureusement ce n'est pas mortel en soi, contrairement à la SEP. Le principe : le corps croit qu'il est en inflammation, en permanence, et s'acharne à vouloir réparer les articulations (en particulier les anthèses, là ou le tendon s'attache à l'os) qui n'en ont aucun besoin. Le résultat : des douleurs dès qu'il s'arrête de bouger 5 minutes, et in fine une perte de mobilité, dûe à des fausses positions prises pour se soulager et à une calcification des articulations sur-réparées par son propre corps.

Ca, c'est pour les symptômes. Ca fonctionne par poussées, il y a des jours sans et des jours avec. Ce dont je voulais surtout vous parler, c'est de ce qu'il me décrit comme étant son ressenti.
Déjà, il y a le sommeil. Qui n'existe plus. Se lever toutes les heures, même quand il se shoote au Tramadol. Il tuerait père et mère pour une seule vraie nuit de sommeil. Et il y a des jour où, ben... ça le rend con. Il le sait, je le supporte en essayant de mettre mon mouchoir dessus, parce que je sais que si je lui aboie dessus en retour, ça va "ouvrir les vannes". Il va péter un câble, s'en vouloir à mort d'être comme ça, en vouloir à mort à cette maladie qui le fait changer contre son gré.
Il y a le parcours médical. Long, et pas super efficace (pour le moment). Il a un traitement qui marche un peu, il y a peu il a pu se remettre a la guitare et ça lui fait beaucoup de bien. Bon, après, faut pas être difficile : le traitement est immunosuppresseur, génère des mélanomes dans 1 cas sur 10... Mais bon, entre ça et se retenir de beugler de douleur toute la journée, hein, ... N'empêche que ça fait un peu "épée de Damoclès", quand même. Ca trotte dans la tête, et il se demande quand il apprendre qu'en plus de sa maladie, il à gagné un crabe en bonus. Quand ça arrivera, notre vie risque de devenir une franche marrade. Et puis il y a les antidouleurs, auxquels il essaie de ne pas s'accoutumer en s'imposant des pauses dès qu'il le peut. Je ne sais pas comment il fait.
Il y a ce qu'il pense de lui. La sensation d'être diminué alors qu'il était dans la force de l'âge. Le sentiment d'être inutile, d'être un poids.
Et enfin, il y a les autres. Une des choses les plus difficiles pour lui, c'est le regard des autres sur lui. Ben oui, parce qu'il n'est pas en fauteuil, qu'il ne lui manque pas un bras ni une jambe. Alors là attention, on est je le répète dans un ressenti qui lui est propre, et surtout ne voyez pas ça comme un jugement général. Ce qu'il dit, lui, c'est que les gens ne voient pas son handicap, et que du coup il passe pour un flemmard, un geignard, bref, un gars qui "s'invente" un handicap. Même par rapport à nos amis, c'est parfois difficile, parce qu'ils oublient tout le temps. Ce n'est pas méchant, mais ça lui pèse énormément. Par exemple un truc qui le rend fou, c'est qu'on se moque de lui parce qu'il échappe quelque chose, ou qu'il ait a s'excuser tout le temps de sa maladresse. Il considère que ce n'est pas SA maladresse, c'est la maladie qui le rend gauche, et il souffre beaucoup de devoir faire "comme si" tout allait bien. D'un autre côté, ça ne se fait pas de rabâcher aux gens qu'on est malade. Et du coup il passe parfois pour un malpoli, parce qu'il renverse une tasse et qu'il ne semble pas se préoccuper d'avoir brisé la vaisselle. Ou parce que les gens me voient me précipiter pour ramasser un objet, afin qu'il n'aie pas a le faire. Ca me donne peut-être l'air d'une bonniche, mais si ça peut lui éviter l'humiliation, moi ça me va.

Voilà, ça m'a coûté plus que ce que je pensais d'écrire tout ça, mais ça me paraissait important.
Et puis, par dessus tout le reste, je vous dis quand même, même si c'est hors sujet, que j'ai un respect immense pour mon homme et que je l'adore, même quand il fait sa tête de lard. C'est quelqu'un de génial, qui trouve des ressources insoupçonnées pour faire de notre vie quelque chose de magnifique, et je ne lui dirai jamais assez combien je l'aime.
Les chances sur un million, elles se réalisent neuf fois sur dix.
T. Pratchett
www.evamartin.fr
Challenge : Les indésirés

Avatar de l’utilisateur
ilham
Messages : 1494
Inscription : dim. nov. 11, 2012 6:17 am
Rang special : 1234

Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » lun. juin 10, 2019 10:23 am

Merci Platypus pour ton témoignage.
il est vraiment d'une honnêteté et d'une compréhension rare, je trouve.
J'y retrouve des points communs avec mon vécu ( chez moi, on a soupçonné cette spondylarthrite ankylosante, mais non c'est le syndrome d'ehlers danlos, maladie génétique que j'ai donc depuis que je suis née, mais qui n'est vraiment étudiée que depuis quinze vingt ans... ( grosso modo défaut de collagène qui rend les articulations hyperlaxes et provoque tout un tas de probleme un peu partout dans le corps puisque du collagène on en a partout). J'ai la chance de pas être dans les cas les plus sévères, j'me déboite pas le genou juste en dormant...

Et tu soulignes un truc important, le role des médecins. Moi, on m'a plusieurs fois accusé de mentir ( surtout quand j'étais gosse). Après c'était dans la tête, psychologique... ben oui, à force de souffrir, de pas dormir, on devient dépressif, hein ? Au final, j'ai trouvé un médecin compétent à trois heures de route de chez moi et j'y vais car c'est le seul à écouter, à chercher des solutions. Les bons médecins, je crois, sont des bricoleurs géniaux... j'en fais l'expérience depuis peu !
En ce moment, je réfléchis à savoir si consulter une psychologue à deux heures de route est compatible avec ma fatigue. C'est la seule personne spécialiste de l'autisme chez les femmes adultes de la région... encore toute une histoire, ça l'autisme au féminin, l'autisme tout court d'ailleurs ( que de préjugés, de fausses images à ce sujet... et j'étais la première à y croire donc je ne blame personne)...
Bref, c'est la réalité en province pour se soigner dès qu'on sort des sujets bateaux du diabète,d e l'hyper tension ou de la grippe...
Ca coute cher et ça demande d'être en forme pour se soigner d'être malade/handicapé !
et ah, quatre ans d'attente pour un diagnostic de TSA dans les structures publiques prévues pour en Bretagne ( et dans d'autres régions aussi...)
Et je voudrais souligner aussi l'importance aujourd'hui des réseaux sociaux car avant qu'ils n'existent ben on vivait avec sa merde, persuadé de ne pas bien faire les choses. Que c'était de notre faute quoi ( puisque les médecins le disaient, ma foi ! ) La multiplication des témoignages change cela... et les personnes atteintes de ce genre de maladies rares, au final, deviennent des spécialistes de leur maladie et en apprennent à leur médecin traitant.

Ps : paradoxalement, de tous les soucis que j'ai traversés, ben c 'est le cancer qui a été le plus facile à gérer, je trouve. C'est aujourd'hui accepté socialement, les équipes sont super bien formées, cadrées, y'a un super protocole de soin, on essaie de faire attention aux gens. On prend en compte les effets secondaires, la fatigue, l'angoisse du patient. Franchement, j'ai été impressionnée, rien à voir avec d'autres services. Et je me demande bien pourquoi c'est le cas !
J'sais pas si c'est pareil dans tous les chu ( je parle de celui de Rennes) en fait, ces différentes expériences m'ont laissé l'impression que quand t'as un cancer t'es un bon patient, on peut t'opérer, te soigner, te filer des medocs et même te guérir ! Les médecins sont contents ! Par contre quand t'as des douleurs invalidantes que personne ne comprend, là tu les fais chier. Enfin, ça en énerve beaucoup. A une époque, je bougeais pas mal de ville en ville pour le boulot donc je voyais 36 médecins et... je savais le premier examen qu'ils feraient (le signe de lasegue pour voir si j'avais une sciatique ) je savais que ce serait négatif, je savais qu' à partir de ce moment les médecins se diviseraient en trois groupes : le "vous n'avez rien, circulez", le "vous n'etes pas un peu stressée ?"et puis quelques intelligents qui se creusaient la tête pour me soulager...
C'est ça aussi, le vécu d'une personne qui n'a pas de diagnostic encore, ou qui en a un mais où ça ne se voit pas, de ne pas être cru. Là, je parle des médecins mais c'est vrai de l'entourage aussi, Platypus l'a très bien décrit !
Mon challenge : Le lanceur de pierres
La logique vous mènera d'un point A à un point B. L'imagination vous mènera partout. Albert Einstein

Avatar de l’utilisateur
Platypus
Messages : 1223
Inscription : mar. janv. 23, 2018 9:59 pm
Rang special : blob
Contact :

Re: Écrire sur le handicap

Message par Platypus » lun. juin 10, 2019 10:41 am

merci pour ton retour Ilham !
et
J'sais pas si c'est pareil dans tous les chu ( je parle de celui de Rennes) en fait, ces différentes expériences m'ont laissé l'impression que quand t'as un cancer t'es un bon patient, on peut t'opérer, te soigner, te filer des medocs et même te guérir ! Les médecins sont contents ! Par contre quand t'as des douleurs invalidantes que personne ne comprend, là tu les fais chier.
Je n'osais le dire !
Moi, on m'a plusieurs fois accusé de mentir
Une autre anecdote, pour une amie qui souffre de douleurs non diagnostiquées pour l'instant, au point de ne pas pouvoir se lever selon les jours. Elle s'est entendue répondre : "oui, là vous vous sentez diminuée parce que vous êtes jeune, mais dans une dizaine d'années tous vos amis auront aussi leurs petites douleurs, vous serez moins seule" :psychocoah:

Et puis aussi : tu es en Bretagne ? nous dans le 22, peut-être un IRL un de ces quatre?
Les chances sur un million, elles se réalisent neuf fois sur dix.
T. Pratchett
www.evamartin.fr
Challenge : Les indésirés

Avatar de l’utilisateur
ilham
Messages : 1494
Inscription : dim. nov. 11, 2012 6:17 am
Rang special : 1234

Re: Écrire sur le handicap

Message par ilham » lun. juin 10, 2019 10:53 am

eh, j'suis dans le 22 aussi ! :hihihi:
Oui, bien sur !

Rhha, ce qu'on a dit à ton amie, c'est ignoble. :argh:
C'est nier ce que vit la personne, la rabaisser. C'est de la maltraitance, ni plus ni moins. Et c'est hélas très fréquent dans ce genre de cas.

A propos, ça me fait penser, y'a quelques mois (en novembre pour l'anniversaire de l'armistice de la guerre 14-18) arte, je crois, a diffusé un documentaire super intéressant sur l'histoire du stress post traumatique ( reconnu et décrit officiellement qu'après la guerre du Viet-Nam)... les horreurs qu'on racontait sur les poilus revenus traumatisés, que c'étaient des fainéants, des lâches. On a expérimenté des trucs sur eux, à faire frémir... C'est à voir, je crois, ce genre de documentaire si on s'intéresse à ce sujet ou à cette période.

Je retrouve un peu cette idéologie dans la médecine (pas chez tous les médecins, mais chez beaucoup) de soupçonner leur patient de mentir dès qu'ils ne comprennent pas quelque chose, que ça ne rentre pas dans leurs petites cases... et je retrouve cette maltraitance comme tu le décris là avec cette amie.
On peut avoir une vision très romantique de cette profession qui est là pour soigner à la base, mais en fait ce sont des êtres humains comme les autres : y'a des incompétents, des cons, des géniaux, des qui savent être humains ( et reconnaitre quand ils ne savent pas, c'est exactement ça ! ) Et on s'en rend compte quand on devient dépendant d'eux...
Mon challenge : Le lanceur de pierres
La logique vous mènera d'un point A à un point B. L'imagination vous mènera partout. Albert Einstein

Avatar de l’utilisateur
Nana
La Mort en Héritage
Messages : 4349
Inscription : mer. avr. 27, 2016 8:04 pm
Rang special : écrivain du bonheur

Re: Écrire sur le handicap

Message par Nana » lun. juin 10, 2019 11:32 am

Courage à ton compagnon Platypus, ça doit être difficile à vivre au quotidien. Les handicaps qu'on ne voit pas sont les pires : on doit toujours se justifier, alors qu'on ne devrait pas avoir à le faire. Et les gens peuvent être insensibles… Mon père n'a jamais reconnu que sa sœur était bipolaire : pour elle c'était juste une alcoolique qui voulait pas travailler. Alors bon, elle était alcoolique aussi, mais l'un empêche pas l'autre.

Pour les médecins c'est très juste. J'en ai fait l'expérience aussi, mais c'était plus du genre du psychologique. J'ai eu droit à des antidépresseurs, ce qui m'a aidée et m'a paru normal; mais des retours que j'ai eu de personnes plus habituées, il aurait au moins dû me proposer de voir un psy. (et encore, je leur ai pas dit que tout ce que le médecin avait trouvé à me dire par rapport à mon moral très bas, c'était "vous êtes jeune, vous pouvez faire ce que vous voulez de votre vie", niant complètement mon ressenti…) Et c'est vrai qu'à ce jour je ne sais toujours pas si je souffre d'un trouble psychologique ou si ce n'était que de la déprime (à titre personnel je pense que je dois avoir un trouble anxieux quelconque, mais bon je ne suis pas médecin).

Bref tout ça pour dire que tout ce qui est handicap invisible et très mal perçu dans la société. On culpabilise les patients, et c'est le parcours du combattant pour obtenir des réponses.
"Make the plan, execute the plan, expect the plan to go off the rails, throw away the plan"
Modo challenge :violet:
challenge marrainée Minock et kyaramoe :love:
:mage: de LaCath, Aramis

Avatar de l’utilisateur
Edel-Weiss
Gardienne de la magie qui, peu à peu, retrouve sa grandeur
Messages : 2644
Inscription : lun. oct. 06, 2014 3:03 pm
Rang special : Petite fleur des montagnes
Localisation : À bord du Normandy
Contact :

Re: Écrire sur le handicap

Message par Edel-Weiss » lun. juin 10, 2019 11:58 am

Merci pour ton témoignage Platypus, il est très enrichissant :love: Bon courage à toi et ton conjoint :heart:
C'est important de rappeler que la maladie ou le handicap touche aussi énormément ceux qui partagent le quotidien des malades. Même s'ils ne ressentent pas les symptômes, la maladie peut beaucoup influencer leur quotidien, par ricochet. Cela peut être des choses très graves ou très importantes, mais aussi des petites déceptions et frustrations au quotidien, comme devoir annuler une sortie au dernier moment. Et comme la maladie limite déjà les sorties habituellement, c'est d'autant plus décevant (malgré tout, il faut rester compréhensif car ce n'est pas de la faute de l'autre, mais c'est parfois difficile de faire bonne figure...)

Merci également ilham :love: Ton expérience avec le cancer est très parlante (j'espère que tu vas mieux, cela fait plaisir de te revoir dans la mare après tout ce temps)

Je vous rejoins sur la reconnaissance de la maladie ou du handicap. Ne pas être pris au sérieux est une source de douleur et de frustration. Ne pas savoir de quoi on souffre précisément, c'est aussi une source de douleur et de frustration. Avant qu'un médecin ne mette un nom sur ma maladie chronique, il y a maintenant presque dix ans, je me confrontais toujours à la même rengaine : c'est psychologique, c'est le stress. Le terme psychosomatique me sortait par les trous de nez à l'époque. :wamp: D'autant plus que j'étais jeune, 20 ans, et qu'on ne me prenait pas du tout au sérieux... Heureusement, en changeant de ville pour commencer mes études supérieures, j'ai changé de médecin, j'ai enfin eu un nom à mettre sur mon état de santé et j'ai enfin pu commencer le travail d'acceptation de la maladie. Elle n'est pas du tout invalidante, j'ai au moins cette chance, mais elle s'avère gênante au quotidien. Tous les jours, je dois composer avec elle. Et elle se montre parfois invalidante, mais ce sont plutôt des crises rares et ponctuelles.

Aujourd'hui, à 30 ans, je me confronte de nouveau à cette barrière médicale pour de nouveaux problèmes de santé (sans lien, a priori, avec ma première maladie chronique) Comme j'ai souffert de grave dépression pendant cinq ans suite à un burn-out, les médecins que je rencontre maintenant ne me prennent plus au sérieux. Même si je ne suis plus dépressive aujourd'hui (mais malheureusement, les cas de rechute sont immenses) les médecins mettent sur le compte de la dépression mes nouveaux problèmes de santé. Au lieu de creuser pour trouver l'origine de mes douleurs, dès qu'ils se heurtent à quelque chose d’inhabituel, ils s'engouffrent dans le psychosomatique. Ma dépression est finalement bien commode pour expliquer ce qu'ils n'arrivent pas à expliquer. Oubliant par la même occasion que la dépression dont j'ai souffert est peut-être en grande partie liée à une maladie sous-jacente qu'ils n'auraient pas diagnostiqué plus tôt (et une dépression qui, je l'apprends maintenant, pourrait également être liée à la fragilisation de mon organisme par ma première maladie chronique)

Je souffre donc d'un combo explosif de plusieurs pathologies qui s'alimentent et se renforcent les unes les autres (en plus d'être toutes invisibles) mais la médecine ne sait pas traiter un individu dans sa globalité. Les spécialistes se renvoient la balle et on se sent pris au piège au milieu. Comme tu le dis ilham, quand c'est une maladie (ou plusieurs) qui n'est pas parfaitement balisée, ou qui est invisible (pas de dysfonction ou d'anomalies dans les organes, par exemple) on se sent souvent incompris par la médecine traditionnelle. Quand leurs médicaments ne fonctionnent pas, ils nous soupçonnent de mentir. J'ai déjà vécu une relation toxique avec un psychiatre qui me rabaissait systématiquement ou me faisait culpabiliser quand je n'étais pas d'accord avec lui (notamment sur les traitements qu'il voulait m'imposer. Or, un traitement ne devrait jamais s'imposer, il doit être discuté avec le patient pour limiter les effets secondaires.) Une relation avec un médecin, ce n'est pas unilatéral, et ne devrait pas s'exprimer dans une posture dominant-dominé. Quand on est déjà fragilisé par la maladie, ce genre de posture devient dangereuse, surtout si on est dans une relation avec le médecin depuis plusieurs années. Ce psychiatre ne m'a pas rendu service, au contraire.

Pour l'invisibilité de la maladie, je vous rejoins encore une fois. Je me suis longtemps sentie obligée de me justifier, de rappeler que j'étais malade pour justifier le fait que je ne faisais pas les choses comme les autres, pour justifier certaines absences ou certains ralentissements. C'est épuisant et moralement, je trouvais ça très lourd. J'essaye de ne plus fonctionner comme ça, maintenant (enfin, j'aimerais, je crois que je continue de le faire involontairement... :fatigue: )

Je me suis un peu plus étendue que prévu, mais ça fait parfois du bien d'en parler.
Esclave consentante de Mère Fouettarde :fouet:

Mon Blog | Facebook | Crédit Avatar : Djamila Knopf

Répondre